Ознаки аутизму у дівчат — чому їх так складно розпізнати?

Уявіть ситуацію. Маленька Оленка сидить у дитячому садку, акуратно розставляючи ляльок у рівний рядочок. Не грається з ними, не вигадує історій, не озвучує діалоги — просто розкладає їх так, щоб усе виглядало «правильно». Вихователька каже мамі: «Ваша донечка така спокійна, така акуратна! Просто золота дитина». Мама радіє. І ніхто не здогадується, що за цією ідеальною картинкою ховається щось зовсім інше.

Минають роки. Оленка росте, але друзів у неї обмаль. Вона дуже старається — спостерігає за однокласницями, копіює їхні жести, вчиться «правильно» посміхатися. Це надзвичайно виснажує. Вдома вона плаче і не може пояснити чому. Лікарі кажуть: «Тривожність», «Надмірна чутливість», «Може, СДУГ?». І лише у 16 років хтось нарешті запитує: «А ви не думали про розлад аутистичного спектра?» На жаль, ця історія — далеко не виняток.

Цифри, які змушують замислитися

За сучасними статистичними даними, розлади аутистичного спектра (РАС) діагностують приблизно у кожної 36-ї дитини (тоді як минулі десятиліття фіксували показник 1 до 68). При цьому хлопчикам цей діагноз ставлять у чотири рази частіше, ніж дівчаткам. Здавалося б, хлопці просто більш схильні до нейровідмінностей. Але сучасні дослідження доводять інше: справа не в тому, що дівчата рідше мають аутизм, а в тому, що у них він проявляється зовсім по-іншому. Настільки інакше, що роками залишається непоміченим.

І ось у чому полягає найбільша проблема: усі класичні критерії діагностики РАС — опитувальники, тести, шкали — створювалися переважно на основі клінічних спостережень за хлопчиками. Тобто ми десятиліттями шукали аутизм виключно за «чоловічим шаблоном» і щиро дивувалися, що у дівчат його нібито немає.

Як аутизм «ховається» у дівчаток

Одне з показових досліджень 2016 року виявило дивовижну річ: мозок хлопчиків із РАС обробляє соціальну інформацію інакше, ніж у нейротипових хлопчиків (без аутизму). Це чітко видно на знімках — певні ділянки мозку активуються нетипово. Здавалося б, чудовий діагностичний маркер.

Але з дівчатками все виявилося значно складніше. У дівчат із РАС мозок під час соціальної взаємодії активується майже так само, як у типово розвинених дівчаток. Це підтвердило й інше незалежне дослідження, проведене в Австралії. Чому так відбувається — вчені поки остаточно не знають. Проте існує робоча гіпотеза: дівчатка загалом розвиваються соціально швидше та інтенсивніше за хлопчиків. Навіть якщо аутизм ускладнює цю сферу, результат усе одно не виглядає таким критичним. Свою роль, безперечно, відіграють і статеві гормони, які формують відмінності у розвитку мозку ще на етапі внутрішньоутробного розвитку.

Але найголовніше — дівчатка з РАС виявляються неймовірно вправними у соціальному камуфлюванні (маскуванні). Вони уважно помічають, як поводяться інші діти, і надзвичайно старанно копіюють цю поведінку. Вони вчаться виглядати «нормально» — і роблять це настільки переконливо, що навіть досвідчені спеціалісти можуть нічого не запідозрити під час стандартного короткого спостереження.

Саме тому психологи та психіатри наголошують: щоб виявити РАС у дівчинки, недостатньо просто за нею поспостерігати. Потрібно глибинно розмовляти — запитувати, як вона почувається серед людей, що для неї означають непередбачувані зміни у розкладі, і яких величезних внутрішніх зусиль їй насправді коштує спілкування.

Хочу дружити, але не вмію

Ось ще одна важлива психологічна відмінність. Хлопчики з аутизмом частіше можуть відверто сказати: «Мені байдуже, чи є в мене друзі». Їх може не надто турбувати відсутність соціальних зв'язків.

Дівчатка — зовсім інша річ. Вони щиро хочуть дружити. Вони прагнуть глибокого емоційного зв'язку, потребують стосунків. Але інтуїтивне розуміння соціальних правил дається їм набагато важче, ніж одноліткам. І це породжує величезний внутрішній біль та хронічну тривогу, які оточуючі часто просто ігнорують або не помічають.

При цьому дівчатка з РАС зазвичай не демонструють тієї класичної кількості повторюваних рухів (стимінгу), яку лікарі звикли шукати при діагностиці. Їхні спеціальні інтереси можуть виглядати цілком соціально прийнятними — книжки, домашні тварини, малювання, психологія, улюблені музичні гурти. Ключова різниця полягає саме в інтенсивності та всепоглинаючій глибині, з якою дівчинка занурюється у свій інтерес, а не в його предметі.

«Занадто» — як ключове слово

Дівчаток із РАС батьки та вчителі часто описують одним ємним словом — «занадто».

• Занадто захоплена певною темою.
• Занадто чутлива до критики, гучних звуків чи специфічних запахів.
• Занадто прив'язана до свого звичного розпорядку дня.
• Занадто гостро та емоційно реагує на раптові зміни планів.

І от тепер уявіть: дівчинка-підліток, яка «занадто» емоційна, «занадто» зациклена на деталях, «занадто» ригідна у своїх звичках — до якого спеціаліста її ведуть? Правильно — їй скоріше поставлять обсесивно-компульсивний розлад (ОКР), синдром дефіциту уваги та гіперактивності (СДУГ), соціальну фобію або навіть межовий розлад особистості (МРО). Її можуть роками лікувати медикаментозно від того, що насправді є лише проявом її нейровідмінності.

Небезпечний зв'язок із розладами харчування

Окрема тема, яка мене глибоко вразила як жінку та дослідницю під час вивчення цього питання, — це тісний зв'язок між РАС та анорексією у дівчат. Статистика переконливо показує, що серед дівчат із розладами аутистичного спектра розлади харчової поведінки (РХП) зустрічаються значно частіше, ніж у загальній популяції.

І це цілком логічно, якщо поглянути в корінь проблеми. Ригідність мислення, надмірна зосередженість на деталях, гостра потреба у контролі над власним тілом та життям, сенсорна відраза до певних текстур чи смаків їжі — усе це є спільними рисами як для аутизму, так і для розладів харчування. Деякі провідні фахівці вважають, що розлад харчової поведінки може бути одним із механізмів, через який аутизм проявляється у жіночій психіці в умовах сильного соціального стресу.

Це, звісно, не означає, що кожна дівчина з анорексією обов'язково має РАС. Але це означає, що велика частина дівчат, яким поставили діагноз РХП, насправді роками живуть із нерозпізнаним аутизмом, марно проходячи стандартні протоколи терапії.

Вразливість, про яку не говорять

Є ще один критично важливий аспект, який мене особливо непокоїть. Дівчата й жінки з РАС схильні сприймати чужі слова буквально і самі бувають кристально чесними та прямолінійними. У небезпечному поєднанні з відчайдушним бажанням мати дружні чи романтичні стосунки, це робить їх надзвичайно вразливими до психологічних маніпуляцій, аб'юзу та навіть насильства.

Якщо дівчина все життя відчувала власну «інакшість», страждала від відчуження і їй було важко знайти друзів, вона може міцно триматися за будь-кого, хто проявить до неї бодай краплю уваги чи симпатії. Навіть якщо ця увага об'єктивно не є доброю, щирою чи безпечною.

Тому для таких дівчат життєво важливо мати поруч когось абсолютно надійного — людину, якій можна повністю довіритися, з якою можна відверто порадитися перед тим, як іти на зустріч із малознайомою особою чи вступати у нові стосунки.

Що з цим робити?

Якщо ви — мама, бабуся, старша сестра чи вчителька, і щось у поведінці дівчинки вас системно непокоїть; якщо вона регулярно отримує ярлик «занадто» (занадто чутлива, занадто зациклена на чомусь), якщо їй щойно поставили діагноз СДУГ, ОКР, соціофобію або розлад харчової поведінки — можливо, варто звернутися до кваліфікованого фахівця, який спеціалізується саме на розладах аутистичного спектра у жінок, і отримати альтернативну думку.

Рання, точна та екологічна діагностика змінює все. З належною підтримкою, розумінням власних особливостей та психологічною допомогою дівчатка з РАС можуть успішно розвиватися, будувати здорові стосунки і жити щасливим, повноцінним життям.

І пам'ятайте: кожна людина з аутизмом — унікальна. Наведені дані допомагають нам краще розуміти загальні тенденції жіночого аутизму, але вони ніколи не замінять уважного, чуйного ставлення до конкретної дитини. Спершу — слухайте і намагайтесь зрозуміти. Потім — дійте.

Література:

• Lai, M. C., Lombardo, M. V., Auyeung, B., Chakrabarti, B., & Baron-Cohen, S. (2015). Sex/Gender Differences and Autism: Setting the Scene for Future Research. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 54(1), 11–24. (Комплексний огляд статевих та гендерних відмінностей при аутизмі; обґрунтовується необхідність окремого вивчення жіночого фенотипу РАС.)
• Bargiela, S., Steward, R., & Mandy, W. (2016). The Experiences of Late-Diagnosed Women with Autism Spectrum Conditions: An Investigation of the Female Autism Phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(10), 3281–3294. (Досліджено досвід жінок, яким діагноз РАС було поставлено у дорослому віці; описано феномен соціального камуфляжу та вразливість до насильства у стосунках.)
• Kreiser, N. L., & White, S. W. (2014). ASD in Females: Are We Overstating the Gender Difference in Diagnosis? Clinical Child and Family Psychology Review, 17(1), 67–84. (Аналіз причин гіподіагностики РАС у дівчат; розглядаються гендерні упередження у діагностичних інструментах.)