Наслідки вживання алкоголю під час вагітності: що потрібно знати кожній жінці?

Є теми, про які говорити незручно. Є теми, про які говорити боляче. А є такі, про які мовчати — небезпечно. Фетальний алкогольний спектр розладів — саме з останніх. В Україні про це майже не говорять. Ні в школах, ні в жіночих консультаціях, ні навіть серед фахівців достатньо уваги цій проблемі не приділяється. А між тим діти з ФАСП (фетальний алкогольний спектр порушень) живуть серед нас, ходять до звичайних шкіл, і дуже часто ніхто навколо не розуміє, чому їм так складно.

Мене неодноразово просили розповісти про цю тему. І що більше я занурювалась у дослідження, то чіткіше розуміла: ми маємо про це говорити. Без сорому. Без звинувачень. Але чесно.

Що таке ФАСП

ФАСП — це загальний термін, який об'єднує різні порушення розвитку дитини, що виникають внаслідок вживання алкоголю матір'ю під час вагітності. Це не одна хвороба, а цілий спектр станів — від дуже помітних до майже непомітних зовні, але не менш серйозних усередині.

Під цим «парасольковим» терміном ховаються чотири основні діагнози. Розповім про кожен.

Фетальний алкогольний синдром (ФАС) — найважча форма

ФАС — це найтяжчий прояв. У кожної людини він може виглядати по-різному, але є характерні ознаки, які зустрічаються найчастіше:

• Особливі риси обличчя. У дітей з ФАС можуть бути маленькі очі, вузька верхня губа, короткий трохи піднятий ніс і згладжений жолобок між носом та верхньою губою — та маленька вертикальна заглибинка, яка у них може бути відсутня або ледь помітна.
• Порушення розвитку кінцівок. Іноді пальці можуть бути різної довжини, або кінцівки розвинені не повністю. Алкоголь порушує процес формування плоду, через що страждає і тіло, і мозок.
• Проблеми із зором і слухом. Багато людей з ФАС мають труднощі в шумних приміщеннях, погано бачать або потребують складної корекції зору.
• Координація та рівновага. Рухи можуть бути незграбними. Фахівці рекомендують якомога раніше залучати таких дітей до фізичних активностей, щоб вони поступово набували впевненості у своєму тілі.
• Гіперактивність і неспокій. Часто таким дітям помилково ставлять діагноз РДУГ. Їм справді важко зосередитись, і це серйозно впливає на навчання.

Як це відчувається зсередини

Люди з ФАСП часто не можуть контролювати свої імпульси. Вони можуть зірватися на друга, сказати щось різке — і потім страшенно переживати. Проблема в тому, що вони фізично, на рівні нейронних зв'язків мозку, часто не здатні це зупинити в моменті.

Тому якщо у вашому житті є людина з ФАСП, важливо зрозуміти: це не «вона не хоче» поводитися інакше, це — «вона не може». Коли ми це усвідомлюємо, стає легше обом сторонам. Ми перестаємо сприймати її поведінку як особисту образу, а людина відчуває підтримку замість осуду.

Часткова форма — парціальний ФАС

Парціальний ФАС (пФАС) включає ті самі симптоми, що й повний ФАС, але у менш вираженому вигляді. Людина може мати лише деякі з ознак. Для правильної діагностики обов'язково потрібен фахівець, який працює саме з цим спектром порушень.

Нейроповедінковий розлад, пов'язаний з пренатальним впливом алкоголю (НП-ПВА)

Ця форма стосується трьох основних сфер життя:

• Мислення і пам'ять. Дитина може вивчити щось на уроці, але вдома нічого не пам'ятати. Це неймовірно фруструє. Також важко планувати час та дотримуватись розкладу.
• Поведінкові труднощі. Сильні емоційні спалахи, труднощі з переключенням між завданнями. Результатом короткої перерви може стати зрив або агресія через нездатність психіки швидко адаптуватися.
• Повсякденне життя. Навіть прості речі — вчасно прокинутися чи одягнутися по погоді — стають випробуванням. Людина запізнюється не через байдужість, а через інакшу роботу мозку.

Важливо: для встановлення цього діагнозу критичним є підтверджений факт вживання матір'ю алкоголю під час вагітності. Навіть невеликі дози для дорослого можуть стати причиною довічних труднощів для дитини.

Алкогольний нейророзвитковий розлад (АНРР)

При цій формі характерних рис обличчя немає — зовні людина нічим не відрізняється. Але є пошкодження центральної нервової системи. Це призводить до труднощів у навчанні та проблем із соціальною адаптацією. Часто саме ця форма залишається недіагностованою, бо «на вигляд же все нормально».

Сором, про який час говорити

Навколо ФАСП — стіна мовчання. Матері несуть величезний тягар провини, а діти почуваються «поганими» або «дурними». Чим більше ми будемо говорити про ФАСП відкрито, тим менше буде цього болючого сорому. Це не провина дитини, і це не вирок для родини.

Що можна зробити

Якщо ви зіткнулися з ФАСП у своєму житті, ось що допомагає:

1. Реалістичні очікування. Не порівнюйте дитину з іншими. Рухайтесь у власному темпі, ставлячи досяжні цілі.
2. Підтримка в навчанні. Скористайтеся системою інклюзивної освіти. Зверніться до інклюзивно-ресурсного центру (ІРЦ) для розробки індивідуального плану.
3. Групи підтримки. Спілкування з тими, хто має подібний досвід, допомагає зняти емоційну напругу.
4. Робота з психологом. Кваліфікована допомога допоможе впоратися з травмами та навчитися побутовим навичкам.

Головне, що я хочу сказати

За весь час мого навчання і практики цю тему порушували вкрай рідко. Але наука каже однозначно: не існує безпечної дози алкоголю під час вагітності. Ні «трішки вина», ні «келих на свято». Безпечної кількості не встановлено.

Якщо ви плануєте вагітність або не використовуєте контрацепцію — будь ласка, утримайтесь від алкоголю. А якщо ви вже живете з ФАСП — знайте: ви не на самоті. З правильною підтримкою це виклик, який можна подолати.

Література:

• Riley, E.P., Infante, M.A., & Warren, K.R. (2011). Fetal Alcohol Spectrum Disorders: An Overview. Neuropsychology Review, 21(2), 73–80. (Комплексний огляд фетального алкогольного спектру порушень: класифікація, механізми впливу алкоголю на плід та основні клінічні прояви.)
• Mattson, S.N., Crocker, N., & Nguyen, T.T. (2011). Fetal Alcohol Spectrum Disorders: Neuropsychological and Behavioral Features. Neuropsychology Review, 21(2), 81–101. (Детальний аналіз нейропсихологічних і поведінкових особливостей людей із ФАСП, зокрема порушення пам'яті, імпульсивності та труднощів у навчанні.)
• Hoyme, H.E., Kalberg, W.O., Elliott, A.J., et al. (2016). Updated Clinical Guidelines for Diagnosing Fetal Alcohol Spectrum Disorders. Pediatrics, 138(2), e20154256. (Оновлені клінічні рекомендації щодо діагностики ФАСП, включно з описом характерних лицьових ознак та критеріїв для кожного діагнозу в спектрі.)